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目前自存脐带血最权威客观的科普强文

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目前自存脐带血最权威客观的科普强文

帖子 由 春风飘飘 于 周三 一月 06, 2016 7:08 pm

  听春兰妈妈讲育儿



  “自存脐带血到底有没有用?”最近网络上和朋友圈里对这个话题讨论的非常多,也是妈妈们经常问起春兰妈妈的,因为春兰妈妈从事的就是生物工程医学,对于干细胞再熟悉不过了,看到现在网络上信息纷杂,信息洪流泛滥,着实给妈妈们带来了很多困扰,所以春兰妈妈在这里给大家做个深入全面的分析,一是普及一下目前最热门的前沿医学知识,最主要的是希望通过春兰妈妈的释疑和讲解,能够让妈妈们做出科学的判断,这才是春兰妈妈希望能够真正帮助到大家的。
  尤其是近几年,怀孕的妈妈们应该都听说和考虑过“保存脐带血”的宣传,说的简单一点就是在宝宝出生的时候,把脐带血搜集起来保存,以后宝宝长大了万一患病,可以用来自救。这个服务呢不是新鲜的事物,世界上很多国家都有脐血库,在我国,尤其是经济比较发达地区还是很常见的,比如台湾、香港、北京、上海等地,那我们看一下脐带血保存的宣传:



  “脐带血可以治疗80种疾病”
  “宝宝自存、造福全家”
  “存储脐带血,一生只有一次的机会!”
  “储存脐带血,就是给孩子最好的保障!”
  听到这样宣传,妈妈们,你们动心了吗?
  当下国家实行了多年的计划生育政策,让很多父母视自己的独生子女为掌上明珠,说含在嘴里怕化了,捧在手里怕摔着,一点都不过分。
  70、80后独生子女家庭以后面临的最大问题就是4-2-1结构的家庭所带来的各种压力,暂且不说一个孩子面对的4个老人,当孩子长大后自己的亲生父母如果年纪大了,仅凭小两口照顾就有极大的困难,更何况当代社会的就业和生活压力,那么自己的孩子就面临各个年代都不曾遇到过的困境,这种情况下,孩子就是手里的宝贝,真是怎么爱都不够!
  大家都有感触,当下社会环境污染非常严重,各种恶性肿瘤、白血病呈高发态势,似乎我们原来不经常看到各种疾病,现在经常见诸报端,越来越多的微信朋友圈会看到白血病、恶性肿瘤的孩子越来越多,按照宣传今天,只需要一两万块钱就能给自个家的孩子买个“生命备份”,另外还送几十万的重大疾病保险,无论怎么看上去都是个美好的愿望,是个划算的买卖,所以就算孩子爸爸妈妈不愿意花钱,老一辈也肯定会为了孙辈考虑,更别说现在家庭条件都不错,一个孩子,恨不能6个大人养,这点付出很多爸爸妈妈都觉得还是值得的。
  那这看起来很好的愿望、很划算的买卖究竟价值几何呢?
说到这个问题,春兰妈妈要从干细胞说起,内容可能比较深,但是妈妈们如果想要给孩子保障,首先我们自己也要研究清楚,起码要明白才不会轻易被网上的信息误导或者不良商家忽悠不是吗?专业人士一般都懂,春兰妈妈本身也是生物细胞学专业的,所以下边我尽可能的用最通俗的语言给各位妈妈做做科普,专业人士可以跳过看下边内容。

  干细胞可以说是当下最热门的话题了,不管是我们在新闻中还是在网络中都可以看得到,但是这种技术究竟是什么灵丹妙药,可以包治百病吗?我们要从干细胞开始说起,干细胞说简单一点就是人体的原始细胞,一般会分为全能干细胞、多能干细胞、专能干细胞,全能干细胞呢比较简单,就是受精卵,能够发育成一个完整的人体,所以这个没有什么不好理解的,现在大家说的比较多的干细胞多数指的是多能干细胞,我们所说的脐带血干细胞就是属于这一类,简单地说就是它可以分化成造血干细胞,当我们人体的造血系统或者免疫系统坏掉了,这个时候人就会死的,但是它可以通过移植帮助人体重新建立造血系统,这也就是为什么很多机构叫脐带血库是生命银行的缘故了。那么他可以包治百病吗?显然这是不可能的,我们都知道这个世界上没有什么事物他是万能的,当然超人除外。干细胞可以治疗的疾病也是有限制的,并不是万能的,它对应的适应征是有严格的界定的,因为涉及到生命安全,所以世界上不管是欧美发达国家还是我国都把干细胞列为高危组级别管理,在我国叫做第三类医疗技术,没有经过安全性和有效性验证,不经过批准是严禁用于临床治病的,这点尤其需要妈妈们注意。目前唯一经过国家批准而且技术成熟的就只有造血干细胞移植,大家听说的比较多的骨髓移植,专业说法就是造血干细胞移植,造血干细胞来源只有骨髓、外周血和脐带血三种。所以脐带血移植治疗血液系统疾病和免疫系统疾病,技术是很成熟的,这个在造血干移植领域大家是公认的。至于其他干细胞,在治疗疾病方面可能会有效果,但是还处于科研阶段,起码现在技术不成熟,在我国是不允许的。
  那脐带血到底有没有用呢?



  之所以脐带血受到医学界的重视,就是因为它的用途。刚才春兰妈妈已经给大家讲了,脐带血和骨髓一样,含有大量的造血干细胞,可以用于移植,在临床上可以根治白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血症等很多严重的难治性疾病。
  而且它有个先天的优势和骨髓移植相比,是医生选择它的主要原因:脐血库是实体库,骨髓库是信息库,大家应该看到比较多的报道就是,白血病患者在骨髓库查到配型,但联系到捐献者发生了很多的悔捐情况,这个可以理解捐献者,因为骨髓库登记捐献信息的时候,捐献者通常都比较年轻,一旦配上型,这时候多数捐献者都已经成家,来自于家庭、孩子的压力,让他们做出了悔捐的行为,这些相信如果发生在我们自己身上,也不排除我们也会这样做,这和人品无关,和多方面因素有关,但是这个时候往往患者都是已经做完了造血系统摧毁准备,等待全新的造血干细胞移植进行重建,一旦悔捐,那么手术台上的患者就只有死亡一条路了,因为没有了任何造血和免疫功能。而脐血库是实体库,也就是说脐血库里的造血干细胞是检测处理完的,一旦患者配型成功需要使用,从出库到移植仅仅需要7—10天即可,不会出现悔捐的情况,所以这就是它和骨髓移植最大的区别。
  脐带血配型成功概率远高于骨髓配型。骨髓造血干细胞配型是8个位点,移植成功通常需要8个位点完全符合才可以,而对脐带血来说,干细胞配型是6个位点,只需要6个位点里有4-5个符合就可以做,这是因为脐带血造血干细胞比较原始,抗免疫原性比较低,发生排异反应的概率要低于骨髓,而且科学研究表明5个位点配型的脐带血和8个位点配型完全相合的骨髓移植在治疗儿童急性白血病上成功率几乎一样。这也就是脐带血最大的优势,可以大大降低移植手术后的排异反应,减少抗排异的费用,从脐带血进入临床的20多年以来,已经有几万人接受了脐带血移植,有很大比例被治愈。
  脐带血的保存有公共库和私人库之分,自体保存有必要吗?



  春兰妈妈也看到过网络上有人说脐带血非常有用,是对别人非常有用的说法,这种说法呢如果她不是专业的说出来也有情可原,因为她不懂,公共库顾名思义就是接受社会捐献的脐带血存放的库,里面所有的脐带血干细胞呢都是面向社会公开查询的,这样大家都可以去搜索,寻求配型,一旦配上就可以申请使用,这显然是很好的社会公众资源。也有人说目前脐带血移植的人里面,90%都是接受的别人的脐带血,也就是异体移植,这个也没错。所以捐献脐带血给公共库有着巨大的社会价值。
说到这里,春兰妈妈就有话要说了,道理大家都懂,但是有这种想法的人忽略了一个事实,那就是他们认为的巨大的社会价值和意义,是有成本的,那么怎么解决呢?靠国家吗?显然不可能,以我们国家目前的发展现状,承担那么大规模的脐带血库公共库的运营成本是不可能的,你不能光想这有社会价值了,如果没有解决成本的问题,这一切都是空谈,我们在判断某一件事情的时候,如果思维都那么简单,那就未免太年轻了,所以目前在中国,成立脐带血库伊始,就以他独有的模式出生,那就是以自养公的模式,靠有私人保存需求的收费服务,来支撑庞大的脐带血公共库运营,这个实际上春兰妈妈是理解的,因为从某种角度上讲,在中国起码没有私人库,可能也就不会有那么大库容的公共库了,没有公共库何来的社会价值?这一点是需要我们理性分析和思考的。

  这个时候让我想起来前不久关于无偿献血的舆论浪潮,几乎所有的媒体都有一边倒的抨击血站,那个时候也有不少人说社会无偿献血,你们血站拿来去卖,然后一窝蜂的呼吁大家抵制无偿献血,结果呢?大家看到了,全国各地闹血荒,所以说这个时代的典型性特征就是愤青,在春兰妈妈这里都把这种情况列为无知且愚昧的愤青行为。无偿献血采集、运输、保存、检测不需要成本吗?你以为你撸撸袖子血就可以直接救人了吗?所以说事物存在就是合理的,我们需要做的不是一味的抨击和抵制,而是要考虑其存在的合理性,这地方春兰妈妈倒不是说帮脐带血库说什么,至于目前的现状商业私人库的发展超过公共库的发展其实是已经偏离了初衷,那么需要国家有关部门进行公共库和私人库的发展配比来均衡发展,即满足了有私人保存脐带血需求的人群,也支撑了具备社会公益属性的公共库的发展,这才是我国脐带血库发展壮大的正路。
  私人脐带血库的价值非常有限,所以没有保存的必要?
  我们按照权威的美国血液与骨髓移植学会专门发布的脐带血使用指南,确实可以清楚的看到科学界和医学界的主流态度:我们鼓励和提倡所有人尽可能捐献脐带血给公共脐带血库。但这个态度是基于解决目前庞大的等待配型的病患角度出发,起码春兰妈妈没有看到什么文献和机构公开说完全否定脐带血自存的论调,有这种说法的基本都是些个人行为。
  有一种说法:私人的脐带血保存服务是多余的服务,理由是什么呢?一般来说会说自存脐带血,以后用到的机会渺茫,概率不高,所以没有储存的必要,事实是这样吗?
  在这里春兰妈妈想和大家说明白一个道理,比如:你走在一座桥上,桥上有护栏,掉下去的概率很低,你能说桥上设置护栏没有必要吗?又比如:现在家庭购买重大疾病保险的已经非常多了,你能说因为你患有32种重大疾病的概率很低,保险就没有买的必要吗?其实通过以上两个简单的例子,春兰妈妈只想客观公正的说我本人对这个事情的看法,本身不管是保险还是脐带血保存,他都是一种保障行为,实际上对于已经保存了的妈妈们,谁也不会想要有一天用到它不是吗?我不知道当下家庭购买重大疾病保险的妈妈们有没有概念,我们应该都知道,购买重大疾病保险10年的保险价格加上医疗应该在每年6000元左右,10年就是6万,我也了解到国内的脐带血库对于保存了脐带血的家庭一般而言都是送保险的,那我们退一万步讲,即使有一天没有用上保存的脐带血,那保险是不是也能起到作用呢?更何况从绝对值上看,还要便宜不少。
  而且大家应该都知道,一旦家庭有成员得了恶性血液病,摆在面前的最大两个障碍就是配型和巨额的医疗费用,那么从这一点上看,目前保存脐带血一次性解决了这两个问题,在这个角度上看,春兰妈妈倒觉得是一个很好的保障,起码比单纯的保险要更有价值和意义。大家觉得是不是这样?
  而且如果新生儿有兄弟姐妹患有重大疾病,需要干细胞移植;或者新生儿的 父母一方患有重大疾病,需要干细胞移植,且检测表明婴儿和患病父亲或母亲配型一致。在上述两种情况下,私人保存脐带血就更应该鼓励的。
  所以说,有人说大家应该都把脐带血免费捐给公共脐带血库,除非家里已经有病人,不然就不要花私人脐带血库这个冤枉钱。这种说法太偏激、太片面,冤枉不冤枉要看概率事件发生不发生,春兰妈妈一直认为所谓概率统计就是个伪命题,因为这种事摊到你就是100%,摊不上你就是0%,保障行为没有所谓的百分比、性价比。而且到目前为止,全球已经有几百万人私人存储了自己的脐带血,虽然用到的人不多,那是因为脐带血的发展历史只有20年,有私人保存脐带血先进观念更是近几年才有的事情,那么使用的概率肯定现阶段是低的,那你不能说这几百万人都冤枉,都是傻的,只有你清醒对不对?所以春兰妈妈说,凡事要公正客观的对待,而不是一味的愤青。
  关于使用自存脐带血的几个误区
  1、使用自身脐带血治愈白血病成功率极低,所以自存没意义。
  理由是:对于基因突变导致的血液疾病,比如白血病,突变在怀孕阶段已经发生,因此病人出生时的脐带血里面往往已经包含了突变癌细胞。在这种情况下使用自身的脐带血进行移植,没有意义,保证100%复发。
对于这个误区,春兰妈妈给大家做做普及,白血病的发病原因有先天性和后天性两种,如患者半岁至1岁间发病,我们的临床医生一般会首先考虑先天遗传因素导致,而自体脐带血确实不能纠正自身基因缺陷,不能用于先天性白血病的治疗,所以有先天性疾病的春兰妈妈也是不建议自存脐带血的;再来说后天因素导致的白血病,如化学物质(装修材料中的有害物质)、放射线、病毒感染等,因自体脐带血不存在基因缺陷,则是完全可以使用自体脐带血移植进行治疗的,而且百分百没有排异反映,更不会出现异体移植后出现的如返祖现象等各种并发症。

  而在对白血病发病机制的研究中表明,其发病原因多与后天因素有关,英国医学杂志《柳叶刀》(The Lancet)1997年Greaves发表《急性白血病的病因》一文,提到急性白血病的发病原因中,仅有5%与遗传因素有关,而后天因素导致的白血病占比约95%;人民卫生出版社第13版的《实用内科学》在白血病的发病机制中说明,对大多数白血病而言,不是遗传性疾病。我们在临床上可以看到基本上先天性白血病的患儿很少有能够生存超过1岁半的,也就是说使用自存脐带血不能治愈白血病的说法是不科学的,也是片面的。
  美国《儿科学》(Pediatrics)杂志发表了美国伊利诺伊州“Advocate Hope儿童医院及基督医疗中心”Ammar Hayani 博士的治疗报告,Hayani博士为一位3岁的急性淋巴细胞白血病患者进行自身脐带血移植,成功恢复造血功能。
  2、脐带血数量很少,只能用于儿童。
  理由是:脐带血一般只有几十毫升,比起骨髓移植用的几百毫升,脐带血里面含有的造血干细胞的绝对数量很少。干细胞移植需要的数量和体型成正比,脐带血正常情况下只能用在婴儿或者几岁的儿童,所以意义不大。
  实际上这个说法呢?多数是没有做过脐带血移植手术的医生说的,单份脐带血造血干细胞可以用于治疗多少体重的患者,按照春兰妈妈所接触的临床案例来看,够不够用是根据非血缘异基因移植还是自体移植、治疗疾病的种类及脐带血细胞数而定的。只要细胞数量足够,同样可以用于大体重的患者。说到这里可能大多数妈妈并不知道什么意思,春兰妈妈说的通俗一点就是,所谓非血缘异基因移植就是常说的异体移植,因为涉及排斥反应会消耗较多的细胞数,因此移植是需要植入较大数量的细胞数;而自体移植配型完全相合不会发生排斥反应,所以较少的细胞数就可以植入。举个例子,有一座城需要1000个人来守卫,现在城里有200个士兵防守,突然来了800人的敌军进来,经过战斗双方死亡400人,那么城里就只剩下400人了,但是如果来了800人的友军进来,双方当然不会有战斗,那么城里就是1000人,道理其实就是这么简单。
  当然冻存的细胞数越多,可应对的公斤体重越大。所以凭采集的脐带血血量少,来推断只能用于儿童就未免太片面了。
  3、脐带血只能用于治疗恶性血液病,概率太低。
  理由是:未来可能得白血病的概率太低了,脐带血自存除了能治疗恶性血液病,其他的没有用。
  说到这里呢,春兰妈妈想给大家灌输一个概念,那就是什么是恶 性 血液病?顾名思义,恶性两个字,一般来说大家都会说就是癌 症,没得救,这样说也没错,恶性病的发病确实是低于一般性 疾病的,但是血 液病中有一种病叫做再生障碍性贫血,相信不少妈妈也多少有所耳闻,他不属于恶 性 血液病,但是不采取有效措施一样会要命的,需要不断的输血,白 血 病在不必要的时候可以采取放化疗的保守治疗方式来延缓病情,一旦复发就只有移植一条路可走。但是再生障碍 性 贫血一旦确诊,除了不断输血就只有造血干细胞移植一条路可走。所以在这个方面讲,脐带血移植治疗再生障碍 性 贫 血是不错的选择,治疗效果也很好。



  所以呢,春兰妈妈来看,脐带血在医学界的发展潜能还是挺大的,除了治疗多种血液系统疾病和免疫系统疾病外,我们接触过的临床试验中对脑 瘫、脑中 风、小儿自 闭 症,视神经萎缩、糖尿病、共济失调等的疾病效果也是很不错的,这些就为患者带来治疗的希望。社会在发展,医学也在进步。所以春兰妈妈倒是觉得如果家庭条件允许,自存脐带血也是建议妈妈们考虑的,现在1—2万元对一般家庭来说也并不是难以承受的,更何况国内目前保存一般都在20年左右,可能只相当于爸爸每天少抽几支烟,妈妈们少买一片面膜的成本,对于给孩子和家人的保障,个人觉得还是值得的。当然如果家庭条件不允许就不用考虑了,毕竟它不是我们的生活必需品,妈妈们一定要量力而行。



  那最后呢,春兰妈妈说了这么多,相信很多妈妈们都应该有自己的判断了吧,不管怎么说,最为有效的生物资源,脐带血无论是捐献到公共库还是自存到私人库,都是有意义和价值的。至于网络上的信息,我们应该本着科学、公正、客观的态度去面对和解读,既不能被误导,也不要被忽悠,做出自己理性的判断,这才是春兰妈妈的初衷。

春风飘飘

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